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Muskelschmerzen (Systemische Sklerodermie)

verfasst von Monalie E-Mail, Düsseldorf, 08.02.2010, 07:46

Hallo zusammen,

es ist immer wieder erstaunlich das viele diese Muskelschmerzen haben obwohl dieser Zusammenhang in Verbindung mit unserer Erkrankung kaum erwähnt wird. Anfangs dachte ich immer es kommt bei mir daher, das ich keine reine Sklerodermie habe sondern irgend etwas gemischtes. Deswegen nahm ich an, da spielt etwas von einer anderen Kollagenose mit rein.
Aber die oft vielen Beiträge zu dem Thema "Muskeln" haben mich eines besseren belehrt...;-) .

@Weku:
» Liebe Monalie, wenn ich so diesen Auszug lese, muss ich sagen, dass Dein Rheumadoch Dich durchaus ernst nimmt, sonst würde er nicht versuchen, mit einer Biopsie Klarheit zu schaffen.
 Da habe ich mich falsch ausgedrückt, Sorry. Mein Rheumatologe ist wirklich lieb und das kämpfen um jede Untersuchung liegt nicht an ihm.
Es sind eher andere Ärzte die mir jahrelang das Leben schwer gemacht haben, Orthopäden z.B. .
Ich laufe seit Jahren mit dicken Knubbeln in den Kniekehlen herum. Mein Rheumadoc sagt es sind Baker Zysten, mein Orthopäde sagt es sind Ergüsse ( vermutlich meint er das selbe ). Aber noch nie habe ich ein MRT bekommen um mal zu schauen was da wirklich los ist, obwohl ich es wirklich versucht habe.
Demzufolge sind solche Sachen auch nie dokumentiert worden. Das wäre aber wichtig für mich denn mein Antrag auf Rente läuft.

Na ja, nur ein Beispiel was ich damit meine wenn ich sage, ich muß um Untersuchungen kämpfen...;-) .
Ich habe so viele undokumentierte Symptome die mich sehr beeinträchtigen aber nicht weiter beachtet werden.

@Klara:
Ja, diesen brennenden Schmerz in den Gelenken kenne ich auch aber das ist bei mir Gott sei Dank nur flüchtig. Mal ist es einen Tag da, am nächsten dann wieder weg. Deswegen gehört das zu den Dingen die ich nicht besonders beachte...;-) .

@Martell:
Jo, ich kann ähnliches berichten. Der Befund meiner Muskelbiopsie lautet: Neurogene Schädigung überlagert durch Inaktivitätsatrophie.
Allerdings kann ich das mit der Inaktivitätsatrophie nicht so recht nachvollziehen denn ich habe mich zur Zeit der Biopsie viel bewegt, bin sogar jeden Tag Fahrrad gefahren ( die Biopsie war am Oberschenkel ). Von Inaktivität kann man also keineswegs sprechen und die Muskelschmerzen und Atrophien sind ja auch an beiden Armen und Beinen.
Ich schätze mal das es bei Dir deswegen ernst genommen wird, weil Du erhöhte Muskelwerte im Blut hast, die fehlen mir vollständig.
Ich habe im EMG auch keine Spontanaktivitäten, mein Befund sieht so aus:
Im M.tib.ant.re, M.vastus med.re sowei M.deltoideus re keine Spontanaktivität.MUAP teils normal, teils klein und polyphasisch wie bei Myopathie, Prox. Muskeln frühe Rekrutierung, bei Maximalinnervation fast Interferenzmuster.

Das Problem das Du mit MTX hast hatte ich mit "Imurek". die Leberwerte stiegen so an das ich es absetzen musste. Zur Zeit nehme ich Quensyl, es tut mir nichts aber es hält auch nichts auf...;-) .
Und auch bei mir sind die Muskelschmerzen bei 60 mg Kortison weg. Komme ich allerdings unter 30 mg sind sie sofort wieder da. Aber man kann ja nicht so lange hochdosiert Kortison geben....:-( .
Katadolon S hat mir leider überhaupt nicht geholfen, hilft es Dir?
Ich habe auch Angst und kann Dich gut verstehen. Die Frage ist immer, wo führt das hin wenn man es nicht aufhalten kann? In den Rollstuhl?

@Pewe:
Außer den Morphinpflastern nehme ich Quensyl, 5mg Kortison, 40 mg Omeprazol und einen Betablocker für die Herzrhythmusstörungen. Außerdem noch ein Eisenmedikament weil das Ferritin ständig im Keller ist.
Amineurin kenne ich nicht ich habe aber auch schon mal Antidepesssiva genommen, allerdings sehr niedrig dosiert. Es sollte gegen die Schmerzen helfen, hat es aber nicht. Im Gegenteil, ich vertrage Antidepressiva überhaupt nicht :-( .
Auch ich habe verkürze Sehnen, besonders an den Händen und Füßen. Aber ich vermute mal das in den Kniekehlen auch etwas nicht stimmt, allerdings bekomme ich kein MRT welches dieses beweisen könnte.

Bei einem EMG werden kleine Nadelelektronen in den Muskeln gesetzt und damit die elektrische Aktivität des Muskels gemessen. Die Nadeln sind nicht größer als z.B. Akupunkturnadeln. Einige empfinden diese Untersuchung als unangenehm aber ich bin der Meinung, es gibt schlimmeres. Ich lasse mich lieber mit ein paar Nadeln pieksen als z.B. eine Manometrie durchzustehen...;-).

Das kalte Wetter belastet uns wohl alle, ich bin auch froh wenn es endlich wieder wärmer wird. Wenn es all zu kalt ist mag ich gar nicht vor die Türe gehen und meine Heizkostenabrechnung von diesem Winter möchte ich gar nicht sehen...;-) .

Im übrigen brauchst Du dich nicht dafür zu bedanken das ich Dir zuhöre, dafür sind wir ja alle da und genau dafür gibt es dieses Forum! :-)
Wenn wir uns nicht austauschen könnten wären wir wohl alle aufgeschmissen.

Ich wünsche Dir und allen hier einen guten Start in die neue Woche :-) .
Liebe Grüße,
Monalie

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