Das Sklerodermie-Forum - Muskelschmerzen

Muskelschmerzen (Systemische Sklerodermie)

verfasst von Monalie , Düsseldorf, 07.02.2010, 09:06

Hallo Pewe,

ich habe schon viele Beiträge zu dem Thema "Muskelschmerzen" hier verfasst. Ich laufe seit fast 10 Jahren mit diesen Schmerzen durchs Leben und sie werden immer schlimmer.
Inzwischen nehme ich Morphinpflaster dagegen, die zeitweise auch helfen.

Eine Muskelbiopsie hatte ich schon. Diese ergab Veränderungen die aber unspezifisch sind und keiner Muskelerkrankung zugeordnet werden können.
Das EMG ergab Auffälligkeiten wie bei einer "Begleitmyositis einer Kollagenose". Da die Biopsie aber unspezifisch war wurde und werde ich drauf nicht behandelt.
Ich weiß aber das hohe Kortisondosen helfen. Als ich im KH einmal 60 mg bekam waren die Schmerzen fast weg!
Meine Blutwerte sind übrigens ebenfalls immer unauffällig, abgesehen von einem leicht erhöhten ANA Wert, einer leichten Lymphopenie und immer leicht erhöhten Neutrophilen Granolozyten.

Seit ca. einem Jahr schwinden die Muskeln, besonders sichtbar an den Händen und Unterarmen und an den Unterschenkeln, wohl bemerkt ohne das sich dort Hautverhärtungen befinden.

Die Schmerzen würde ich so beschreiben: Es fühlt sich an wie diese Gliederschmerzen die man bei einer schweren Grippe hat, überall! An guten Tagen ist die Schmerzintesivität wie bei einer fiebrigen Erkrankung, an schlechten Tagen zehn mal schlimmer. Und die Schmerzen sind immer da und an schlechten Tagen kann ich mich kaum vernünftig bewegen.
Ein Problem sind auch die Ruheschmerzen, wenn ich Arme oder Beine längere Zeit ruhig halte... wobei länger auch schon mal nur 5 Minuten sein können ...schmerzen sie dann beim wieder bewegen um so mehr, so als ob sie in der kurzen Zeit eingerostet sind. So ist jeder Morgen nach mehreren Stunden Schlaf für mich grausam.... ;-) .
Na ja, alles jetzt im Detail zu beschreiben führt zu weit, zu erwähnen wäre vielleicht noch das ewige Einschlafen der Arme und Beine wenn ich diese angewinkelt habe.

Das brennen in den Füßen kenne ich übrigens auch aber das hatte ich nur kurze Zeit. Jetzt sind meine Zehen fast alle ohne Gefühl, mein Feingefühl in den Händen ist mit der Zeit auch abhanden gekommen.

Mein Rheumadoc sagte mir man müsse vielleicht noch mal eine Biopsie machen da die Atrophien so fortschreiten. Ich mag aber nicht mehr, zu oft hat man mich nicht ernst genommen. Ich habe nicht mehr die Kraft für jede Untersuchung und für jeden Befund zu kämpfen.

Ich wünsche Dir viel Glück und hoffe das Du an gute Ärzte kommst die Dir helfen können!
Und wenn Du magst berichte bitte mal was dabei heraus gekommen ist, das interessiert mich sehr... ;-) .
Liebe Grüße,
Monalie

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