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Fragen zu meiner Krankheit/Wer kann antworten ? (Zirkumskripte Sklerodermie)

verfasst von Kady , 27.01.2010, 18:49

Hallo Fortuna,

da ich auch ZS habe, versuche ich mal, ein paar deiner Fragen zu beantworten bzw. von meinen Erfahrungen zu berichten.

» 1) Die Flecken sind alle nicht hart - bis auf zwei drei neuen Flecken im
» Gürtelbereich. Dies sind die ersten Flecken die sich rauh anfühlen. Habt
» Ihr evtl. auch die Erfahrung, dass die Flecken erst später hart werden ?

Auch meine ZS-Stellen sind nicht alle hart. Bei akuten Schüben werden sie härter, wenn eine Ruhephase ist, bleiben sie weich und es ist fast kein Unterschied zur normalen Haut zu spüren. Rau sind meine Stellen normalerweise nicht, manchmal ist die Haut nur sehr trocken. Wirklich rau war meine Hauptstelle nur, als ich meinen bisher schlimmsten Schub hatte und die Haut auch zum Platzen gespannt war.
Eigentlich ist es wie gesagt so, dass die Flecken wohl nur hart sind, wenn ein akuter Schub vorliegt und ansonsten relativ weich bleiben. So ist es zumindest bei mir und so haben es mir meine Ärzte auch erklärt. Ziel jeder Behandlung ist ja neben dem Stoppen des Schubes auch immer, dass die Haut wieder weich wird.


» 2) Zur Zeit bilden sich sehr vielen Flecke beginnend mit kleinen Punkten,
» die sich dann vermehren und einen großen Fleck bilden. Oder es ist
» plötzlich ein heller Fleck vorhanden, der sich mit der Zeit immer dunkler
» wird. Hat hier jemand Erfahrungen ?

Bei mir erscheinen die Flecken aus dem Nichts und sind dann direkt heller als die umgebende Haut. Dunkler werden die Flecken bei mir nur, wenn der Schub vorüber ist. Eine besonders helle Färbung ist ein Zeichen für Krankheitsaktivität wurde mir gesagt. Den viel beschriebenen Lilac Ring um aktive Stellen habe ich bei mir aber auch noch nicht festgestellt, die Verläufe sind also mal wieder sehr unterschiedlich.


» 3) Habe das Gefühl, dass durch Stress die Fleckenzunahme noch intensiver
» fortschreitet. Durch die Selbständigkeit kann ich den Stress jedoch nicht
» reduzieren. Durch die immer höher mit der Krankheit verbudene außere
» Veränderung sowie sicher auch psychischen Problemen sehe ich mich in ein
» paar
» Jahren in der Berufsunfähigkeit. Habe mich hier auch gut abgesichert. Hat
» jemand die gleichen Erfahrungen mit Stress oder evtl. auch Erfahrungen mit
» der Berufsunfähigkeit (nicht die staatliche) ???

Mit Berufsunfähigkeit habe ich keine Erfahrung, mit Stress allerdings schon. Ich habe festgestellt, dass meine Flecken sehr sensibel auf Stress reagieren. Sie werden dann direkt härter und die Haut beginnt zu spannen. Ich merke dann richtig, wie sich die Krankheit regt und mitunter tut mir meine Hauptstelle am Arm dann auch richtig weh. Ich creme dann gleich mit meinen Mittelchen und meistens kann ich so auch verhindern, dass es zu einem großen Schub kommt. Ich creme auch immer direkt bei Stellen, von denen ich vermute, es könnten neue Flecken sein. So habe ich schon einige abwehren können


Ich hoffe, ich habe dir fürs erste ein wenig weitergeholfen. Falls noch Fragen sind, melde dich einfach.


Viele Grüße, Katrin

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