Das Sklerodermie-Forum

Fragen zu meiner Krankheit/Wer kann antworten ? (Zirkumskripte Sklerodermie)

verfasst von fortuna, 26.01.2010, 10:30

Hallo User,

habe hier noch einmal ein paar Fragen ... und würde mich über jede Antwort freuen.

a) März 2008 wird per Gewebeentnahme Zirkumskripte Sklerodermie (Morphea) in
Verbindung mit Lichen festgestellt. Lichen wird später von allen Ärtzen wider verworfen !

c) Danach Bade-Puva in Bremer Hauklinik - keine Verbesserung - Klinik total veraltet und aufgrund der ärztlichen "nennen wir es mal ärztliche Teilanwesenheit und Inkompetenz" nicht zu empfehlen. Hier wollte mich die Stationsärtzin nach Rücksprache mit der Oberärztin für mehrere Wochen in der Klinik behalten und mir irgend welche Hammer täglich geben. Das komische jedoch - die Oberärtzin hatte mich nicht gesehen. Wußte gar nicht, dass Ärzte bei Haukrankheiten auf Zuruf behandeln.

d) Mai 2009 - UVA1 in der Oldenburger Hautklinik - keine Verbesserung - Klinik
ist jedoch zu empfehlen

e)Besuch Dr. Mensing (Hamburg) - der Sohn schien mir wenig Erfahrung auf unserem Gebiet zu haben - rief den Vater hinzu. Leider versuchte der mir
nur eine Lasermethode zu verkaufen, um meine vermeintlichen Weißflecken am Auge zu reduzieren. Selten habe ich beim Arzt so stark zu spüren bekommen,
dass ich GKV Mitglied bin. Ferner scheinen es keine Weißflecken zu sein - und dabei wollte er mit einem Laser an meinen Augen rumspielen !!!

f) Besuch (ambulant) in der Hautklinik Bad Bentheim. Der dortige Professor war bisher der Mann mit der größten Erfahrung in unserem Bereich. Ferner nahm er sich auch viel Zeit. Nur zu empfehlen !!!

Mein Zustand: Fast der ganze Körper ist überseht mit Flecken und es kommen immer mehr hinzu - es gab jedoch nie den typischen Entzündungsherd um den Fleck herum. Meine Fragen:

1) Die Flecken sind alle nicht hart - bis auf zwei drei neuen Flecken im Gürtelbereich. Dies sind die ersten Flecken die sich rauh anfühlen. Habt Ihr evtl. auch die Erfahrung, dass die Flecken erst später hart werden ?

2) Zur Zeit bilden sich sehr vielen Flecke beginnend mit kleinen Punkten, die sich dann vermehren und einen großen Fleck bilden. Oder es ist plötzlich ein heller Fleck vorhanden, der sich mit der Zeit immer dunkler wird. Hat hier jemand Erfahrungen ?

3) Habe das Gefühl, dass durch Stress die Fleckenzunahme noch intensiver fortschreitet. Durch die Selbständigkeit kann ich den Stress jedoch nicht reduzieren. Durch die immer höher mit der Krankheit verbudene außere Veränderung sowie sicher auch psychischen Problemen sehe ich mich in ein paar
Jahren in der Berufsunfähigkeit. Habe mich hier auch gut abgesichert. Hat jemand die gleichen Erfahrungen mit Stress oder evtl. auch Erfahrungen mit der Berufsunfähigkeit (nicht die staatliche) ???

4) Um die Augen haben sich weiße Flecken gebildet. Weißflecken sind auszuschließen, da keine Reaktion auf Sonnenstrahlen erfolgt. Diese Flecken vergrößern sich auch sehr langsam - hat jemand in diesem Bereich Erfahrungen ?
Wenn die hart werden ..... kann ich mich ja gleich begraben !!!!

Vielen Dank für die Antworten im voraus.

Gruss
Der Fortune (zum Glück geht es wenigstens mit Fortuna Düsseldorf aufwärts) aus Bremen

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